2015-03-26
ჩვენზე ერთით მეტი, მაგრამ მეგობრები ხომ ქრომოსომებს არ ითვლიან...
ლალი ჯელაძე
„მალე დედა გავხდები... ექიმებმა მითხრეს, რომ ჩემს შვილს დაუნის სინდრომი აქვს. მეშინია. ნეტავ, როგორი ცხოვრება ექნება ჩემს ბიჭუნას.“ — მომავალი დედის წერილიდან. ამ გულისამაჩუყებელი წერილის პასუხი საოცარი ვიდეორგოლია, რომელიც, შეიძლება ითქვას, საუკეთესო გზავნილია და ყველა იმ შესაძლებლობის და უნარის გახმოვანება, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს შეუძლიათ. ეს არის გზავნილი ყველა დედისთვის, ვისაც მსგავსი პრობლემა აქვს და არა მხოლოდ მათთვის, მსოფლიო საზოგადოებისთვის და, რაც მთავარია, ამ შესაძლებლობებს თავად დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები ახმოვანებენ:
„ძვირფასო მომავალო დედა, ნურაფრის გეშინია. შენი შვილი ბევრი რამის გაკეთებას შეძლებს. შეძლებს, ჩაგეხუტოს, შენკენ გამოიქცეს. შეძლებს გესაუბროს და გითხრას, რომ უყვარხარ. სკოლაშიც ივლის, როგორც ყველა. ისწავლის წერას და შენც მოგწერს ხოლმე, თუ ერთ მშვენიერ დღეს შენგან შორს იქნება, შორს, რადგან, რა თქმა უნდა, მას მოგზაურობაც შეეძლება. ის შეძლებს დაეხმაროს მამას ველოსიპედის შეკეთებაში. შეძლებს იმუშაოს და საკუთარი ფული ჰქონდეს და იმ ფულით სადილზე დაგპატიჟოს ანდა ბინა იქირაოს და საცხოვრებლად მარტო გადავიდეს. ზოგჯერ გაგიჭირდება, ძალიან გაგიჭირდება, ზოგჯერ იფიქრებ, რომ მეტი აღარ შეგიძლია. მაგრამ მერე რა, ზოგჯერ ყველა დედა არ ფიქრობს ასე?
ძვირფასო მომავალო დედა, შენი შვილი ბედნიერი იქნება, ისეთი ბედნიერი, როგორც მე ვარ და ბედნიერი იქნები შენც. ხომ, დედა?“
მსოფლიოში 800 ბავშვიდან ერთი ასეთი იბადება, მათ უჯრედებში, 46-ის ნაცვლად, 47 ქრომოსომაა — 21-ე ქრომოსომა, დაწყვილების ნაცვლად, გასამდა... მაგრამ რატომ? ამაზე პასუხი არ არსებობს...
***
21 მარტამდე ერთი კვირით ადრე, თბილისი განსხვავებულმა სიჭრელემ მოიცვა— ფერადი წინდებით მორთულ ადამიანებს ქუჩაში, ტრანსპორტში, სატელევიზიო გადაცემებში, სპეციალურ ღონისძიებებსა და სად არ ნახავდით. ეს დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღისადმი მიძღვნილი კვირეულის მხარდაჭერა იყო. „უთვალავი წინდის“ იდეა, 2013 წელს, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციის ინიციატივით დამკვიდრდა. „უთვალავი წინდის“ — LOTS OF SOCKS — მიზანი მასობრივი სოლიდარობის ორიგინალურად გამოხატვა და საზოგადოებისთვის იმის შეხსენებაა, რომ ქრომოსომების განსხვავებული რაოდენობა დაავადება არ არის, ის გენეტიკური ცვლილებაა და მეგობრებს ქრომოსომებს არ ვუთვლით! ის არც გადამდებია და არც მემკვიდრეობითი, და რაც ყველაზე მეტად ყურადსაღებია, არც შეურაცხმყოფელი. ტერმინი „დაუნის სინდრომი“ ექიმ ჯონ ლანდომ დაუნს უკავშირდება, რომელმაც პირველმა აღწერა ეს სინდრომი. „უთვალავი წინდის“ იდეას საქართველოს მოსახლეობაც შეუერთდა და, როგორც გითხარით, კვირეულის ფარგლებში, არაერთი საინტერესო ღონისძიება გაიმართა. უჩვეულო და ფერადმა შტრიხმა საზოგადოებას კიდევ ერთხელ შეახსენა დაუნის სინდრომთან დაკავშირებული პრობლემები, უამრავი მოქალაქის მიერ სოლიდარობის გამოცხადება კი ხელს შეუწყობს საზოგადოებში დამკვიდრებული სტერეოტიპების რღვევას, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების იზოლირებას იწვევს.
2011 წლის 10 ნოემბერს გაერთიანებული ერების ორგანიზაციამ 21 მარტი დაუნის სინდრომის დღედ გამოაცხადა. მრავალ ქვეყანაში, ამ დღეს, დაუნის სინდრომის შესახებ ცნობადობის ამაღლების მიზნით, სხვადასხვა ღონისძიებები იმართება, მათ შორის საქართველოშიც.
21 მარტი შემთხვევით არ არის შერჩეული — დაუნის სინდრომი ეწოდა მდგომარეობას, რომლის დროსაც, 46 ქრომოსომის ნაცვლად, გვხვდება 47 ქრომოსომი 21-ე წყვილში, რასაც 21-ე წყვილის ტრისომია ეწოდება, შესაბამისად, რიცხვი — 21 — შერჩეულია 21-ე ქრომოსომის სიმბოლოდ, ხოლო წელიწადის მე-3 თვე, მარტი — ტრისომიული მოვლენის. არც ჭრელი წინდებია დაუნის სინდრომის შემთხვევითი სიმბოლო — წინდა ქრომოსომის ფორმას მოგვაგონებს.
როგორია დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ბედი საქართველოში? — ეს არის საქართველოში დაგეგმილი ყველა ღონისძიების მთავარი შეკითხვა. თუმცა, მანამდე საინტერესოა, ამ სინდრომის მქონე რამდენი ადამიანი ცხოვრობს ჩვენს ქვეყანაში? კითხვა პასუხგაუცემელია, რადგან საქართველოში დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანთა სტატისტიკა არ არსებობს. რატომ? ამ პრობლემას ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის ბავშვის განვითარების ინსტიტუტის დირექტორი თინიკო ჭინჭარაული ასე ხსნის: „ჩვენთან, რამდენიმე წლის წინ, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლებისა და პროფესიონალების ძალისხმევით, ბავშვთა ადრეული განვითარების ცენტრი დაარსდა. ცენტრი დაუნის სინდრომთან დაკავშირებით საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებას ემსახურება, იმავდროულად, ამ სინდრომის მქონე ადამიანების საზოგადოებაში ინტეგრაციას და მათთვის მაქსიმალურად ხელშეწყობას. სამწუხაროდ, არ ვიცით დღეს, საქართველოში ამ სინდრომის მატარებული რამდენი ადამიანია. მსოფლიო სტატისტიკით კი, ყოველ 800 ბავშვში, დაახლოებით, ერთს დაუნის სინდრომი აღენიშნება. სტატისტიკის არქონის მიზეზი, ალბათ, ის არის, რომ ეს, ფაქტობრივად, ეპიდემიოლოგიური კვლევაა, რომლის განხორციელებაც საკმაოდ დიდ მატერიალურ და ადამიანურ რესურსს მოითხოვს. თუმცა, წინგადადგმული ნაბიჯია ისიც, რომ წელს ჯანდაცვის სამინისტრომ დაუნის სინდრომის სამეთვალყურეო სახელმძღვანელო დაამტკიცა, რაც, ერთი მხრივ, რეალურად ძალიან გაამარტივებს სტატისტიკის მოპოვებას და, მეორე მხრივ, ხელს შეუწყობს ამ ადამიანებისა და მათი ოჯახების სამედიცინო მეთვალყურეობას. სტატისტიკა აუცილებელია სახელმწიფო პოლიტიკის განსაზღვრისთვის და რესურსების ადეკვატურად გადასანაწილებლად.“
სპეციალისტების რჩევები, თუ რა უნდა ვიცოდეთ, აუცილებლად, დაუნის სინდრომის შესახებ, ასეთია:
— როდესაც ვსაუბრობთ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებზე, სასურველია აქცენტი თავად პიროვნებაზე გაკეთდეს და არა დაუნის სინდრომზე;
— დაუნის სინდრომი ადამიანის გენეტიკური მდგომარეობაა, როდესაც ყველა უჯრედში, 46 ქრომოსომის ნაცვლად, 47 ქრომოსომაა. ეს მისი ბუნებრივი მდგომარეობაა, აქედან გამომდინარე, დაუნის სინდრომი დაავადება არ არის, ადამიანის გენეტიკური მდგომარეობაა;
— მნიშვნელოვანია, როდესაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანს ან მის ახლობელს ვესაუბრებით, მოვიხსენიოთ სახელით და არა დაუნის სინდრომით;
საუბრისას ყოველთვის წინა პლანზე უნდა დავაყენოთ პიროვნება, ადამიანი და შემდეგ მისი გენეტიკური მდგომარეობა;
— საუბრისას დაუშვებელია მიმართვის ფორმა: „დაუნის სინდრომით დაავადებული“, „დაუნიზმით დაავადებული“ ან „დაუნი“. ამის ნაცვლად, სასურველია ვიხმაროთ — „დაუნის სინდრომის მქონე“ ან „პირი დაუნის სინდრომით“.
ეს, რაც შეეხება რჩევებს, მაგრამ რეალურად როგორ ასრულებს საზოგადოება ამ რჩევებს ან როგორია საზოგადოების მიმღებლობა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების მიმართ? ეს კითხვა, ალბათ, არც თუ ძნელი პასუხგასაცემია, რადგანაც ცნობიერება საზოგადოებაში არც თუ მაღალია. ამ დასკვნის გაკეთების უფლებას საზოგადოებაში არსებული უამრავი მითი თუ სტერეოტიპის არებობა გვაძლევს. რეალურად რა გამოწვევების წინაშე დგას დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი, მისი ოჯახი და საზოგადოება და რა კეთდება იმისთვის, რომ ეს ადამიანები საზოგადოებაში იყვნენ ინტეგრირებულნი? რა არის მთავარი პრობლემა? „ცენტრალური პრობლემა, რასაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ოჯახის წევრები აღნიშნავენ, ეს საზოგადოების მხრიდან მიმღებლობაა — ამბობს თინიკო ჭინჭარაული, — მათ უნდათ, რომ საზოგადოებამ თავიანთი შვილები ან ოჯახის წევრები მიიღონ ისეთებად, როგორებიც არიან, მიუხედავად იმ თვალსაჩინო განსხვავებისა, რითაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები გამოირჩევიან დანარჩენებისაგან. რას ნიშნავს მიმღებლობა? ეს ნიშნავს იმას, რომ მათ ისევე შეიძლება მივცეთ შენიშვნა, როცა ცელქობენ, როგორც სხვა ბავშვებს. რეალურად მათ ხომ ისევე სწყინთ და უხარიათ, როგორც ნებისმიერ ბავშვს, მიუხედავად თვალსაჩინო განსხვავებისა თანატოლებისგან. საზოგადოების ცნობადობა რომ ასამაღლებელია, ეს სადავო არც არის. ამ მიზნით, ხშირად ეწყობა სხვადასხვა ხასიათის ღონისძიებები — ფოტო და ნახატების გამოფენები, ბავშვები საზოგადოებაში ცნობილ ადამიანებთან ერთად ხატავენ და შემდეგ ერთობლივ გამოფენებს აწყობენ. ეს უდიდესი სიამოვნებაა, რომელსაც ისინი ამ პროცესში იღებენ. დიდი გამოხმაურება მოჰყვება ხოლმე მათ მიერ ჩატარებულ პატარა კონცერტებსაც კი. ძალიან მნიშვნელოვანია „უთვალავი წინდების“ კამპანიაც, ეს ჭრელი წინდები, რომელიც ლამაზიც არის და ძალიან განსხვავებულიც, ქრომოსომების ერთგვარ სიმბოლოდ იქცა — სიმბოლოდ იმისა, რომ მიუხედავად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების თვალსაჩინო მსგავსებისა, ისინი ისევე განსხვავდებიან ერთმანეთისგან პიროვნული მახასიათებლებით, სურვილებით, არჩევანით, როგორც ნებისმიერი ჩვენგანი — მეგობრები კი ქრომოსომებს არ ითვლიან.“
იმ უამრავ ღონისძიებას შორის, რომელიც ქვეყნის მასშტაბით დაუნის სინდრომის დღის აღსანიშნავად გაიმართა, გამოვყოფდით ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის წიგნის სახლში „ლიგამუსი“ ჩატარებულ დისკუსიას თემაზე „მითი და რეალობა დაუნის სინდრომის შესახებ“. ბუნებრივია, მისი მიზანი საზოგადოების აქტიურობის გაზრდა იყო და მსჯელობისას მთელი რიგი საკითხების ინიცირება — რა სახის გამოწვევების წინაშე დგას დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი, მისი ოჯახი და საზოგადოება; რა იცის საზოგადოებამ გავრცელებული მითების შესახებ და როგორია რეალობა; როგორ ხდება დაუნის სინდრომის მქონე მოსწავლეების ინტეგრაცია სასწავლო პროცესში; რა არის გასაკეთებული იმისთვის, რომ შევცვალოთ რეალობა.
ყურადღება გამახვილდა ადრეული განვითარების პროგრამებზე, საჯარო სკოლებში ინკლუზიურ განათლებაზე, მათ შორის დაუნის სინდრომის მქონე მოსწავლეების ინტეგრაციაზე და მათ პროფესიულ და უმაღლეს საგანმანათლებლო დაწესებულებებში ჩართვის პერსპექტივაზე.
ეკა დგებუაძე, განათლებისა და მეცნიერების სამინისტროს ინკლუზიური განათლების განვითარების სამმართველოს უფროსი: „ სამინისტრო, რასაკვირველია, მუშაობს ინკლუზიური განათლების განვითარებაზე და და სტატისტიკურად, ყოველდღიურად, იცვლება სპეციალური საჭიროების მქონე მოსწავლეების რაოდენობა, მათ შორის, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების. შესაბამისად, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშებიც არიან ჩართული საჯარო სკოლებში ინკლუზიურ განათლებაში. მისასალმებელია, რომ აქციაში, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების მიმართ სოლიდარობას გამოხატავს, მთელი საზოგადოებაა ჩართული, სხვადასხვა სახითა და ფორმით, მათ შორის სოციალურ ქსელშიც კი. განსაკუთრებით საყურადღებოა სტუდენტებისა და სკოლის მოსწავლეების აქტიურობა. ვფიქრობ, მომავალში საზოგადოების ცნობიერება კიდევ უფრო ამაღლდება და მათი ჩართულობა გაცილებით ეფექტური იქნება როგორც სასწავლო პროცესში, ისე საზოგადოებაში.“
დისკუსიის „მითი და რეალობა“ ერთ-ერთი მომხსენებელი, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირის „ჩვენი ბავშვები“ წარმომადგენელი, ქალბატონი ლია ტაბატაძე გახლდათ. „ძალიან ბევრი მითი და სტერეოტიპია გავრცელებული საქართველოში დაუნის სინდრომზე. გვინდა ჩვენი გამოცდილება და ცოდნა გავუზიაროთ საზოგადოებას და დავამსხვრიოთ სტერეოტიპები. ვნახოთ, რა არის რეალობაში, როგორ უნდა აღვიქვათ ეს ადამიანები. მათ ხომ იგივე სურვილები და მოთხოვნები აქვთ, ისევე უყვართ, სტკივათ და უხარიათ, იმავე უფლებებით უნდა სარგებლობდნენ განათლების მიღებასა და ღირსეული ცხოვრების დასამკვიდრებლად. ეს ბავშვები საზოგადოების ისეთივე სრულფასოვან წევრებად უნდა აღვიქვათ, როგორც დანარჩენი სამყარო.“
მთელი კვირის განმავლობაში, ფოტოკამპანიის „ჭრელი წინდები“ ფარგლებში, მსურველები სურათებს იღებდნენ და ამით დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღისადმი მხარდაჭერას გამოხატავდნენ. ასეთი აქტივობა, რასაკვირველია, კარგია და აუცილებელიც, მაგრამ, ამასთან ერთად, სასურველია უფრო მეტი ვიცოდეთ ამ ადამიანების შესახებ, რათა „დაუნი“ მხოლოდ დამაკნინებელ და დისკრიმინაციულ ტერმინად არ დარჩეს. მინდა, ყველა შევუერთდეთ ქალბატონი ლიას მოწოდებას — ერთად დავამსხვრიოთ მითები და სტეროტიპები, რომელიც, სამწუხაროდ, ჩვენს ყოველდღიურ ცხოვრებაში ხშირად გვხვდება. მოდით, დღეს, ჩვენი გაზეთის მკითხველებთან ერთად, ვეცადოთ გავაქარწყლოთ 12 მითიდან თუნდაც სამი, რომელიც დაუნის სინდრომზე არსებობს:
მითი 8
დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები სულ მხიარულები არიან.
სინამდვილე: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს აქვთ ემოციების მრავალფეროვანი სპექტრი, ისინი განიცდიან სევდას და სიხარულს, ბრაზს და შიშს, როგორც ყველა.
მითი 9
დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სიცოცხლის ხანგრძლივობა ნაკლები აქვთ.
სინამდვილე: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები დიდხანს ცხოვრობენ და აღწევენ სიბერეს.
მითი 10
დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების შრომისუნარიანობა დაბალია.
სინამდვილე: მთელ მსოფლიოში, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები დასაქმებული არიან ოფისებში, ბანკებში, მომსახურების სფეროებში, ბავშვის მომვლელებად და სხვ. აქვთ მიღწევები სპორტსა და მუსიკაში.
ნუ დავტოვებთ ვიდეორგოლში ჩამოთვლილ მათ შესაძლებლობებს და ოცნებებს მხოლოდ სიტყვებად, ნუ ვაქცევთ მითად შესაძლებელ რეალობას — დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ბედნიერად ცხოვრობენ!
ამას მხოლოდ ერთად შევძლებთ!
|
