2014-06-26
როგორ გავათავისუფლოთ შშმ ბავშვები დისკრიმინაციისა და სტიგმისაგან
ლალი ჯელაძე
გაეროს ბავშვთა ფონდმა ბავშვის უფლებათა კონვენციის 25 წლის თარიღი განსხვავებული ღონისძიებით წარმოადგინა — „აქტიური საუბრები“ — საინტერესო და ინოვაციური იდეები შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების უფლებების დასაცავად. საუბრები შესაძლებლობას იძლევა, თითოეულ ქვეყანაში, ისე როგორც გლობალურ დონეზე, მოხდეს მოქალაქეების ფართო სპექტრის მობილიზება და შემოღებულ იქნას აზროვნების ახალი სტილი ბავშვის უფლებებთან დაკავშირებული იმ პრობლემების გადასაჭრელად, რომელთა მოგვარება ვერ მოხერხდა ბოლო 25 წლის განმავლობაში. „აქტიური საუბრები“ მსოფლიოს მასშტაბით დაგეგმილი ღონისძიებების მთავარი ნაწილია. მისი მიზანია თავი მოუყაროს მოტივირებულ სპიკერებს, რომლებიც, თავის მხრივ, შეეცდებიან საზოგადოებას გაუზიარონ ის ინოვაციები, რომლებიც მნიშვნელოვანია ყველაზე დაუცველი ბავშვების წინაშე მდგარი პრობლემების მოსაგვარებლად. ქვეყანაში კი, სამწუხაროდ, ასეთი ბავშვი საკმაოდ ბევრია — 9000 შეზღუდული შესაძლებლობის ბავშვია რეგისტრირებული, თუმცა ეს რიცხვი შესაძლოა უფრო დიდიც იყოს, რადგანაც არსებობენ ბავშვები, რომლებიც ცხოვრობენ ოჯახებში, მათ ვერავინ ამჩნევს და ყურადღების მიღმა რჩებიან. 2012 წლის გაეროს ბავშვთა ფონდის მიერ ჩატარებულმა კვლევამ გამოავლინა, რომ საქართველოში მოსახლეობის 40 პროცენტს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების მიმართ სტიგმა აქვს. „ბავშვის უფლებათა კონვენცია, რომელიც 25 წლის წინ მიიღეს, არის უნივერსალური, რომელიც განსაზღვრავს მინიმალურ სტანდარტებს ნებისმიერი ბავშვისთვის და იმ მინიმალურ უფლებებს, რომელიც ყველა ბავშვს უნდა ჰქონდეს. მიუხედავად იმისა, რომ ბოლო წლებში სერიოზული პროგრესი დავინახეთ უფლებებისა და სტანდარტების მიღწევის კუთხით, მაინც უამრავი ბავშვი დარჩა ამის მიღმა. საქართველოში ჯერ კიდევ ძალიან ბევრი შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვი დისკრიმინაციის, სტიგმის მსხვერპლია. ბევრი მათგანი მძიმე სოციალური მდგომარეობის, რელიგიური ან ეთნიკური განსხვავებულობის გამო სკოლაშიც ვერ ახერხებს სიარულს. პარლამენტის მიერ გაეროს შშმ პირთა უფლებების კონვენციის რატიფიცირებას მივესალმებით, თუმცა მთავრობას მოვუწოდებთ, რომ შშმ ბავშვთა სამი დიდი ინსტიტუცია და ჩვილ ბავშვთა სახლი დაიხუროს და მას ალტერნატიული ზრუნვის სისტემა ჩაენაცვლოს, — განაცხადა „იუნისეფის“ წარმომადგენელმა საქართველოში საშა გრაუმანმა. — იფიქრეთ საკუთარ როლზე, რისი გაკეთება შეგიძლიათ კონკრეტულად. იფიქრეთ იმაზეც, როგორ წამოვწიოთ ერთად წინა პლანზე ამ ბავშვებზე მიმართული ინოვაციები, როგორ გავათავისუფლოთ ისინი დისკრიმინაციისა და სტიგმისაგან“. ღონისძიების წამყვანი აკაკი გოგიჩაიშვილი იყო. შვიდმა სპიკერმა, პირადი ისტორიებით, ყურადღება გაამახვილა იმ მნიშვნელოვან პრობლემებზე, რომლებსაც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვები აწყდებიან. სპიკერები — ანა არგანაშვილი, „პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის“; გიორგი დემეტრაშვილი, ორგანიზაცია „პირველი ნაბიჯი საქართველოში“; ლალი ხანდოლიშვილი, თემი „ქედელი“; მაია შიშნიაშვილი, ორგანიზაცია „ხელი ხელს“; მარიამ მიქიაშვილი, ორგანიზაცია „მარიანი“; ლია ტაბატაძე, კავშირი „ჩვენი ბავშვები“; თორნიკე გურული, საქართველოს ბანკი. ძალიან საინტერესო იყო თითეული სპიკერის გამოსვლა და მათი გზავნილები — ყურადსაღები. რაც მთავარია, მათ მიერ წლების განმავლობაში სწორედ ამ მიმართულებით გაწეული საქმიანობა ძალიან კარგი გამოცდილებაა ინოვაციური იდეების მობილიზებისთვის. „მე ვერ ვცვლი ჩემი შვილის ჯანმრთელობას, მაგრამ შემიძლია შევცვალო გარემო“ — ეს ემოციური სიტყვები ღონისძიების ერთ-ერთ სპიკერს მაია შიშნიაშვილს ეკუთვნის. ის პროფესიით ექიმი და ჯანმრთელობის განათლების მაგისტრია. ამჟამად მუშაობს დაავადებათა კონტროლის ეროვნულ ცენტრში. ხელმძღვანელობს ჯანმრთელობის ხელშეწყობის განყოფილებას. მაიამ 2010 წელს დააფუძნა ინკლუზიის მხარდამჭერი ორგანიზაცია „ხელი ხელს“, რომელიც ოჯახური ტიპის საცხოვრებელ მომსახურებას სთავაზობს მოზრდილი ასაკის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირებს. შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირების არსებული პრობლემატიკით მაია მას შემდეგ დაინტერესდა, რაც მის შვილს ანგელმანის სინდრომის დიაგნოზი დაუსვეს. ამჟამად ორგანიზაციის სამ სახლში ცხოვრობს ინსტიტუციებიდან გადმოსული 13 ბენეფიციარი. ორგანიზაცია ადვოკატირებას უწევს საქართველოში შშმ პირების ღირსეული საცხოვრებელი გარემოს უზრუნველყოფასა და ოჯახური ცხოვრების უფლებას. „მას შემდეგ, რაც ჩემს შვილს დიაგნოზი — განვითარების მძიმე შეფერხება — დაუსვეს, აღმოვჩნდი სიტუაციაში, როცა აღარ ვიცოდი, როგორ გამეგრძელებინა ცხოვრება. რა იქნება მერე, როცა აღარ ვიქნები და ლევანჩო დარჩება მარტო. ხვალინდელი დღის შიში იმაშიც კი მიშლიდა ხელს, მისთვის საჭირო მომსახურება გამეწია. ეს შიში იყო იმისა, რომ ხვალ ლევანჩო სად მოხვდება — ანუ უნდა იყოს ინსტიტუციაში იზოლირებული, სადაც მის სურვილებს არავინ გაითვალისწინებს, პატივს არავინ სცემს. როგორც წესი, ინსტიტუციებში ასეთი მიდგომაა — თუ ბავშვი შეზღუდული შესაძლებლობების სტატუსის მქონეა, მით უფრო, განვითარების შეფერხებით, მიაჩნიათ, რომ მას სურვილი და ინტერესები არ გააჩნია, შეიძლება, რომ მის ნაცვლად სხვამ იფიქროს, გადაწყვეტილებაც სხვამ მიიღოს, მან არ იცის კარგი და ცუდი. მივხვდი, რომ სწორედ ამ საკითხით უნდა დავკავდე — ვიმუშაო გარემოზე, სადაც ის გააგრძელებს ცხოვრებას, როცა გაიზრდება. მისთვის ხომ ყველაზე რთული პერიოდი სწორედ მაშინ დადგება, როცა ჩემ გარეშე მოუწევს ცხოვრება. მინდა იცხოვროს ისეთ გარემოში, სადაც მისი ინტერესები იქნება გათვალისწინებული და უფლებები დაცული. დავიწყე პერმანენტულად ფიქრი და დონორების ძებნა. ვიპოვე ყველა ის ადამიანი, რომელიც მხარში დამიდგებოდა, მაგრამ ვერ ვიპოვე სახლი, სადაც ამას განვახორციელებდი. მაგრამ ეს ის ნაწილი იყო, როცა ვერაფრით ვეღარ გადავრჩებოდი. ამიტომაც გადავწყვიტე ჩემი საკუთარი სახლი გურჯაანში, სადაც დავიბადე და გავიზარდე, დამეთმო ამ მომსახურებისთვის, დამეთმო იმ ხალხისთვის, ვინც პირველად დაიწყებდა ამ მომსახურებაში ცხოვრებას. ინსტიტუციებიდან მივიყვანეთ ბენეფიციარები. ძალიან ემოციური და რთული პერიოდი გავიარეთ. ინსტიტუციებში ნაცხოვრები ადამიანები სტერეოტიპების მსხვერპლი იყვნენ. სწამდათ, რომ მათ არაფრის გაკეთება შეუძლიათ. ამ დროს კი ჩვენ ვთავაზობთ, რომ აკეთონ ის, რაც სურთ. სერიოზულ პრობლემას წავაწყდით. მივხვდი, რომ ამ ადამიანებში თვითრწმენა უნდა გაგვეზარდა. წელიწად-ნახევრის შემდეგ დავინახე, თუ როგორ შეიცვალნენ ისინი, მათ თვალებში ის ეჭვი და სიფრთხილე გაქრა, რაც თავიდან ჩვენს მიმართ ჰქონდათ. ყველა ქცევაში იგრძნობოდა თავდაჯერებულობა და ღირსების გრძნობა. სწორედ მაშინ მივხვდი, რომ შევძელით მათთვის შეგვექმნა გარემო, რომელიც ღირსეული ცხოვრების საფუძველი გახდებოდა. რამდენიმე დღის წინ ვიპოვე სტატია ქალბატონზე — პაულა ევანსზე, რომელსაც ანგელომანის სინდრომით ჰყავს შვილი დაავადებული. ამ ქალმა შექმნა იმპერია — დააარსა ფონდი, რომ განკურნოს თავისი შვილი. ძალიან საინტერესო შედეგები აქვს. სამწუხაროდ, მსგავსი ვერაფერი გავაკეთე, მე ვერ გავაუმჯობესე ჩემი შვილის ჯანმრთელობის მდგომარეობა, სამაგიეროდ, შევეცადე შემეცვალა გარემო, რათა მისი შემდგომი ცხოვრება გავაუმჯობესო.“ ეკრანზე გამოჩნდა ფოტო, სადაც დედას შვილი ჰყავს ჩახუტებული. ამ ფოტოს ისტორია მაია შიშნიაშვილისთვის კიდევ ერთი ინოვაციის საწინდარი გახდა. „მარიამი ჩვენი, საოჯახო ტიპის სახლში მცხოვრები ერთ-ერთი ქალის შვილია. ექვსი თვის წინ, შობის წინა ღამეს დაიბადა. პატარა მარიამი, სამშობიაროდან გამოსვლამდე, კინაღამ მეძუძურ დედას წაართვეს და სხვაგან წაიყვანეს, რადგან მიაჩნდათ, რომ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე მშობლები მასზე ვერ იზრუნებდნენ. ჩვენ მოვახერხეთ მარიამის მშობლებთან ახლოს დატოვება — ერთ-ერთმა თანამშრომელმა მასზე მეურვეობა აიღო. მაგრამ სათქმელი სხვა მაქვს: მარიამმა მიმახვედრა, რომ ის, რაც გავაკეთე, მხოლოდ დასაწყისია, უკვე ვიცი რა უნდა გავაკეთო ხვალ. ეს არის სახლი, რომელიც იქნება, პირველ რიგში, შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ბავშვების დედებისთვის, მშობლებისთვის, რომელთაც საშუალება ექნებათ, თავიანთ შვილზე, მიუხედავად იმისა, ისინი ჯანმრთელები იქნებიან თუ შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე, იზრუნონ. მათ ეს შეუძლიათ ადეკვატური დახმარების პირობებში და მჯერა, რომ ჩვენ ამას შევძლებთ.“ „ადამიანის უფლებები არ ცნობს საზღვრებს და თუ უფლება სადმე ირღვევა, ჩვენ უნდა გავჩნდეთ იქ და დავიცვათ ისინი“ — ასე მიმართა სპიკერმა ანა არგანიშვილმა საზოგადოებას. ის ადამიანის უფლებათა დამცველია და იბრძვის შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე პირების, ბავშვთა უფლებებისათვის და გენდერული თანასწორობისათვის. ანა წარმოადგენს არასამთავრობო ორგანიზაციას „პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის“ — ჵჰR. ანამ და მისმა ორგანიზაციამ ჰიდროცეფალიით დაავადებული ბავშვები წამებით სიკვდილისაგან სამუდამოდ იხსნა, თუმცა, ამისთვის წლების განმავლობაში მოუწია ბრძოლა, საბოლოოდ კი მისმა პროგრამამ სახელმწიფოსგან დაფინანსება მაინც მიიღო. განვლილი გზა მართლაც ძალიან რთული იყო. „გამოვედი ბავშვთა სახლიდან, სადაც ვნახე ჰიდროცეფალიით დაავადებული ბავშვები, რომლებიც მშობლებმა მიატოვეს, რადგან დაარწმუნეს, რომ მალე გარდაიცვლებოდნენ. განწირული პატარები კი ელოდებიან სიკვდილს იმის გამო, რომ მათ არ უტარდებათ სიცოცხლისათვის აუცილებელი მკურნალობა — შუნტირება, რაც სიცოცხლეს გაუხანგძრლივებთ. უკვე ვიცოდი, რომ რამდენი საათი, დღე და თვე დამჭირდებოდა ამ ბავშვებისთვის საბრძოლველად, იმდენი საათი დღე და თვე აკლდებოდა მათ სიცოცხლეს. იქ იყო 12 ბავშვი, რომლებიც დაგვიანებული ქირურგიული ჩარევების გამო, უმძიმეს მდგომარეობაში იმყოფებოდა ტკივილებისგან, ისინი ჩვენს ბრძოლას ელოდებოდნენ. ეს იყო ძალიან დიდი პასუხისმგებლობა და ტვირთი, რომლისთვისაც უნდა გამეძლო. ყველაზე დიდი სიძნელე იქ დაიწყო, როცა ადამიანებს უნდა ეღიარებინათ, რომ ისინი ამ ბავშვების უფლებებს არღვევდნენ. გვეუბნებოდნენ, რომ ჩვენ ვიტყუებით, როცა ამ ბავშვების უფლებების დაცვას ვითხოვთ. და კიდევ, ჩვენ უფრო მეტად უნდა გვეზრუნა სახელმწიფოს იმიჯზე, ვიდრე ამ ბავშვების უფლებების დაცვაზე. რაც არ უნდა დამჭირვებოდა, ვიბრძოლებდი მათი უფლებების დასაცავად. ყველაზე დიდი აღმოჩენა, რომელმაც შეცვალა ჩემი ცხოვრება, მდგომარეობს შემდეგში: როდესაც ადამიანის უფლებების დასაცავად იბრძვით, არასოდეს არ ხართ მარტო. დღეს შეიძლება მე აქ ვარ, თქვენ აშშ-ში, ჩვენი მეგობრები უკრაინაში, სხვები კიდევ სხვა ქვეყნებში, მაგრამ ჩვენ ყველას ერთი რამ გვაერთიანებს და ეს ადამიანის უფლებებია, რომლებიც არ ცნობს საზღვრებს და თუ სადღაც ირღვევა ეს უფლებები, ჩვენ უნდა დავდგეთ იქ და დავიცვათ ისინი. სწორედ ასე მოხდა ჩვენ შემთხვევაში. 2012 წელს ამერიკიდან იურისტები, მოსამართლეები, ექიმები ჩამოვიდნენ საქართველოში ჩვენი 12 ბავშვის უფლებების დასაცავად. მათ გააკეთეს დასკვნა, რომ არ შეიძლება შეზღუდული შესაძლებლობის ნიშნით ბავშვებს ვუთხრათ უარი სიცოცხლეზე, ჯანმრთელობაზე, საზოგადოებაში ინტეგრაციაზე. მათ ჩვენს ნაცვლად მიმართეს ამერიკის კონგრესს, ამერიკის სახელმწიფო დეპარტამენტს, ჯონ კერის, მოითხოვეს მხარდაჭერა. ჩვენ შევძელით, რომ 2500-მა ადამიანმა, მსოფლიოს სხვადასხვა წერტილიდან, ხელი მოაწერა პეტიციას, რომლითაც საქართველოს პრემიერ- მინისტრს მიმართა მხარდაჭერისთვის. საქართველოს სახალხო დამცველმა ეს ფაქტები და დარღვევები მიიტანა საქართველოს პარლამენტამდე. დიდი ბრიტანეთიდან ჩამოვიდა რეპორტიორთა ჯგუფი, რომელთაც რეპორტაჟი გააკეთეს ამ ფაქტებზე. და ერთ საღამოს ვიღებ ზარს ჯანდაცვის სამინისტროსგან — მეუბნებიან, რომ მინისტრმა შეიმუშავა რეგულაციები, რომლის თანახმადაც, საქართველოში ჰიდროცეფალიის ნიშნით დაბადებული ყველა ბავშვი მიიღებს აუცილებელ მკურნალობას. მივხვდი, რომ იმ თორმეტი ბავშვიდან ბევრი ვერ მოესწრო ამ დღეს, მაგრამ მათ გადაარჩინეს ყველა ის ბავშვი, რომელიც ამ დიაგნოზით დაიბადება საქართველოში; გადაგვარჩინეს ჩვენ გულგრილობისგან და გაგვაერთიანეს მთელი მსოფლიოს შეღზუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვთა უფლებების დამცველები. ერთი თვის წინ მივიღე წერილი საქართველოს შრომის, სოციალური უზრუნველყოფისა და ჯანმრთელობის დაცვის სამინისტროსგან, რომლითაც მადლობა გადაგვიხადეს იმისთვის, რაც გავაკეთეთ. აი, ეს იყო ყველაზე დიდი გარღვევა, რაც შევძელით და გავაკეთეთ — ადამიანის უფლებების ხედვა მივიტანეთ სახელმწიფომდე და დღეს ჩვენ და სახელმწიფო, ამ საკითხთან მიმართებაში, ერთ პოზიციაზე ვართ. მაგრამ ეს წერილი არ არის ჩემი თვითკმაყოფილებისა და კომფორტის საფუძველი, ეს არის საბუთი, ბილეთი მომავალი ბრძოლებისთვის. რადგან ვიცი, რომ უამრავი ბავშვი, რომლებსაც შეზღუდული შესაძლებლობა აქვთ და დარჩნენ ინსტიტუციებში, გველოდება ჩვენ. არ გავჩერდებით მანამ, ვიდრე მათი ცხოვრებაც არ შეიცვლება უკეთესობისკენ და მათი უფლებები არ იქნება დაცული. ჩემი გამოსვლის დასასრულს მოვიყვან მარგარეტ მიტის გამოთქმას: „არასოდეს შეგეპაროთ ეჭვი, რომ ძალიან მცირე, მიზანმიმართული, საქმისადმი ერთგული ადამიანები შეცვლიან მსოფლიოს. სინამდვილეში ეს ერთადერთია, რასაც აქამდე შეუცვლია“. ორგანიზაცია — „პირველი ნაბიჯის“ წარმომადგენელმა გიორგი დემეტრაშვილმა შშმ ბავშვებისთვის სწორად შერჩეული სათამაშოების მნიშვნელობაზე ისაუბრა. ლალი ხანდოლიშვილმა, რომელიც ორგანიზაცია „ქედელის“ ხელმძღვანელია, შშმ ადამიანებისთვის შრომისა და ხელოვნების მნიშვნელობაზე ისაუბრა. კიდევ ერთი გამომსვლელი თორნიკე გურული კი „საქართველოს ბანკის მომავლის ფონდის“ ხელმძღვანელია, რომელიც ახორციელებს სოციალურ პროექტს — „სიცოცხლის ხე“. ეს პროექტი საქართველოს მასშტაბით სხვადასხვა სოციალური აქტივობით შშმ ბავშვების განვითარებასა და ადეკვატურ გარემოში ცხოვრებას უწყობს ხელს. „აქტიური საუბრების“ დროს ლია ტაბატაძემ, რომელიც შშმ ბავშვის მშობელია და 2010 წლიდან შშმ ბავშვების მშობლებთან მუშაობს, საკუთარი ისტორია მოყვა. მან პირველი სირთულეები აღწერა, როდესაც შშმ ბავშვის დედა გახდა. პირველი წინააღმდეგობა საზოგადოებასთან. თუმცა, ლია ტაბატაძის თქმით, სწორედ ამის შემდეგ, ის საზოგადოებრივად გაცილებით აქტიური გახდა და ახლა შშმ ბავშვების მშობლებს თავად ეხმარება. ღონისძიების ერთ-ერთმა სპიკერმა, მარიამ მიქიაშვილმა საკუთარი ისტორიით გაგვაცნო, თუ როგორ იცვლები ინკლუზიურ საზოგადოებაში. ის საუკეთესო მაგალითია იმისა, რომ შეზღუდული შესაძლებლობები არ არსებობს, არსებობს მხოლოდ შეზღუდული გარემო. მან 2004 წელს უსინათლო ბავშვთა სკოლა დაამთავრა. ერთი წლის განმავლობაში სწავლობდა აშშ-ში, სამხრეთ კაროლინის ერთ-ერთ საჯარო სკოლაში. დაბრუნების შემდეგ, 2005 წელს ჩააბარა თბილისის სახელმწიფო უნივერსიტეტის სოციალურ და პოლიტიკურ მეცნიერებათა ფაკულტეტზე, 2009 წელს კი გაემგზავრა ნორვეგიაში, ოსლოს უნივერსიტეტში, სადაც მიიღო მაგისტრის ხარისხი სპეციალურ პედაგოგიკაში. მარიამმა, 2012 წელს, დააფუძნა არასამთავრობო ორგანიზაცია „მარიანი“, რომელიც მუშაობს უსინათლო და მხედველობადაქვეითებული ადამიანების განათლებაზე, რეაბილიტაციასა და გარემოს ადაპტირებაზე საზოგადოებაში მათი ინტეგრაციის მიზნით. მარიამმა რამდენიმე მაგალითი გაიხსენა, როდესაც თბილისის ქუჩებში გადაადგილებისას, საფრთხეში ჩაიგდო თავი და ეს რიგასა და აშშ-ში ადაპტირებულ გარემოს შეადარა. მან მსმენელებს თავისი სტუდენტობისდროინდელი შემთხვევის შესახებაც უამბო: „ერთ დღეს გამოცდა მქონდა, რომელსაც ჩემი ჯგუფელები წერილობით, მე კი ზეპირად ვაბარებდი. მეცადინეობა ვერ მოვახერხე და ლექტორის წინაშე სრულიად მოუმზადებელი აღმოვჩნდი. მახსოვს, სირცხვილისგან როგორ ვიწვოდი, ყოველთვის მეტ-ნაკლებად წარჩინებულ სტუდენტად ვითვლებოდი, ახლა კი ვიდექი მთელი აუდიტორიის წინაშე და თითქმის არაფერი ვიცოდი. ლექტორის პირველ ორ შეკითხვას ცუდად ვუპასუხე, მესამეზე კი გამოვტყდი, რომ არ ვიცოდი. ვიდექი და პასუხს ველოდი. ლექტორმა კი მოულოდნელად მითხრა — „მარიამ, ახლა წადი, კარგად მოემზადე და ერთი კვირის შემდეგ ჩამაბარე გამოცდა“ — იმ მომენტში ყველაზე ამაყი ადამიანი ვიყავი. საქართველოში პირველად, პირველმა ადამიანმა პიროვნებად აღმიქვა და ჩემში დაინახა თავისი ჩვეულებრივი სტუდენტი და არა უსინათლო ადამიანი“.
|
